Terug naar het overzicht

Pijntjes en vage klachten bij autisme

 

Negen van de tien keer dat ik bij de huisarts kom, verlaat ik de praktijk weer met een goedbedoelde “bel maar als het aanhoudt of als het erger wordt”. Bijna altijd krijg ik te horen “ik weet het ook niet, wat raar”. Het is niet dat ik niet serieus genomen word, maar ik lijk gewoon altijd onverklaarbare pijntjes en vage klachten te hebben. Pas na mijn diagnose leerde ik dat autisme soms gepaard gaat met veel lichamelijke klachten. Dat is op zich nog geen medische oorzaak, maar wellicht wel deels een verklaring.

Tijdens het diagnosetraject werd me gevraagd of ik goed in contact stond met mijn lichaam. Ik vond het een rare vraag. Pas veel later besefte ik dat het antwoord hierop luid en duidelijk ‘NEE’ had moeten zijn. Door mijn enorme gebrek aan zelfbewustzijn had ik er nooit bij stilgestaan. Ineens vond ik steeds meer voorbeelden van momenten dat ik helemaal niet in contact stond met mijn lichaam.

Al sinds mijn tienertijd had ik veel buik/maagpijn. Als ik te lang aan de eettafel moest zitten bijvoorbeeld. Een opgeblazen gevoel had ik ook regelmatig. En kramp in mijn maag, zo erg dat ik mijn tanden in mijn arm zette om maar iets anders te kunnen voelen. Zittend op de badkamervloer mijn tanden poetsen omdat ik niet meer rechtop kon staan van de pijn. Onderzoek na onderzoek, specialist na specialist. Niemand had een antwoord.

Menstruatiepijn was ook vanaf het eerste moment een vreselijk probleem – menstruatie hield rustig 5 dagen aan. Ik had krampen bij mijn linker-eierstok die doortrokken naar mijn linkerbeen en tot aan de tenen. Nooit rechts, altijd links. Mijn been deed nooit lekker mee en ik liep wat mank. De gyneacoloog vond alles er van binnen prima uitzien, zag geen lichamelijke reden voor de vreselijke pijn. Eigenlijk kan ik tijdens mijn ongesteldheid het beste maar gewoon stil blijven liggen. Zodra ik naar de keuken loop en terug word ik daar keihard voor gestraft. Ik kreeg al de zwaarste pijnstillers maar het was lang niet genoeg. Het betekende voor mij uiteindelijk dat ik de pil ging doorslikken, want ik kan me moeilijk elke maand een week ziekmelden.

Maar goed, dat zijn de pijnen die ik wél duidelijk registreerde. Er waren ook de klachten die ik wel had maar waarvan ik niet wist dat ik ze had. Huh, hoe kan dat? Ja ik wou dat ik het wist.

Als ik een boodschappentas draag, dan moet ik heel veel moeite doen om mijn schouder op zijn plek te houden. Dat hoort al mijn hele leven bij mij en ik heb er nooit bij stilgestaan. Je gaat dan vanzelf anders lopen of neemt een andere houding aan bij het tillen. Er is geen moment geweest dat ik erbij stilgestaan heb dat andere mensen dit probleem niet hebben.

Als ik op een stoel zit, dan zit ik bijna nooit lekker. Veel stoelen doen me pijn. Bij een concert ben ik na een minuut of 10 al wel klaar met het staan. Er gaat dan hoe dan ook ergens iets pijn doen. Een stukje lopen resulteert in OF pijn aan mijn knie (willekeurig welke knie) OF voet OF schouders OF rug (onder of boven).

Ik stond er allemaal nooit bij stil dat dit niet normaal is. Dat andere mensen helemaal nergens last van hebben tijdens het lopen of zitten of staan.

Hoe bedoel je het kraakbeen uit jouw oor doet je nooit zo zeer dat je ervan wakker word? Huh, heb jij geen fysieke pijn als het koud is?

Of dat ik me ineens afvraag waarom ik toch zo prikkelbaar en onrustig ben het laatste uur. Oooooh ja, omdat het labeltje van je trui je pijn doet. Op zich een makkelijk op te lossen probleem (als je een schaar bij de hand hebt). Maar als je niet wéét dat je ergens last van hebt, dan kun je het ook niet oplossen.

Er is zoveel geweest dat ik nooit geregistreerd heb. Het waren voor mij ongemakken die nu eenmaal ongemakken zijn, die erbij horen, waar ik nooit echt bij heb stilgestaan. Bewustzijn van je lichaam is voor mij niet iets dat automatisch gaat. Ik registreer niet alles. De laatste maanden probeer ik bewust regelmatig even in te checken in mijn lichaam. Hoi, hoe gaat het hier? Een mindfulness-cursus heeft hier wel aan bijgedragen. Maar ik denk dat ik nog veel te leren heb.

Als jullie nog tips voor mij hebben of andere voorbeelden kunnen noemen, laat het ons dan even weten op Facebook, Twitter of Instagram.

– De Vrijwilliger

 

PS: ik kwam zo op dit onderwerp omdat er een Q&A is toegevoegd over Het Lichaam en Autisme. En ja, daar heb ik toch best wat over te vertellen. En ik heb er ook nog best wat vragen over. Er zijn al erg veel vragen ingediend door ingeschreven deelnemers, zag ik. Ben heel benieuwd naar de antwoorden die gaan komen. Denk dat ik maar veel aantekeningen ga maken!

 

PSS: tot slot kregen we nog een tip van één van onze trouwe lezers. Vrouwen hebben vaak veel te stellen met onwetendheid in de medische zorg. Deze flyer kan je helpen om jouw arts uit te leggen hoe het zit met autisme bij vrouwen.

Vond je de blog interessant? Wil je op de hoogte blijven van onze blogs? Meld je dan nu aan voor de nieuwsbrief!
Aanmelden voor de nieuwsbrief

Blijf op de hoogte van de Q&Autisme

Aanmelden nieuwsbrief